Välkommen till Hirschsprungs sjukdom patientförening
Hirschsprungs sjukdsoms patientförening bildades 2019. Då hade det anordnats några träffar på Barnsjukhuset i Lund för familjer med barn med Hirschsprungs sjukdom. Redan 2017 började vi prata om att bilda en patientförening men det var först 2019 vi hade byggt upp ett nätverk och vi kände att det var dags. Vi var många som kände att det fanns ett behov av att dels träffa andra familjer i samma situation och dels av att ha ett bättre och mer organiserat sammarbete med sjukvården. I förenings stadgar beskrivs föreningens uppgifter såhär:
- Stödja vuxna och barn med Hirschsprung samt deras närstående.
- Sprida kunskap om sjukdomen och dess diagnos- och behandlingsmetoder.
- Följa och bevaka utvecklingen inom Hirschsprung området samt informera om detta.
- Verka för upplysning till myndigheter, institutioner och allmänhet om patienters erfarenheter av vården med syfte att utveckla och förbättra den.
- Verka för att lokalt samarbete främjas/etableras med medicinsk sakkunskap/specialkompetens.
- Medverka till och underlätta erfarenhetsutbyte mellan patientföreningar.
- Sträva efter att kunskap och öppenheten kring Hirschsprungs sjukdom förbättras.
- Föreningen vänder sig till människor i alla åldrar, oavsett bakgrund.
- Föreningen ska aktivt arbeta för att motverka all form av diskriminering.
