När vår son föddes 2011 och vi insåg att han hade Hirschsprungs sjukdom kände vi oss otroligt ensamma och hade 1 miljon frågor. Vi skulle därför gärna hjälpa någon eller några familjer som vill ha stöd. Även om sjukdomen ser olika ut för olika personer, tror vi att vi kan hjälpa och stötta på olika sätt!
När vår son föddes 2019 och fick sin HS-diagnos kändes det lite som att tappa fotfästet. När vi upptäckte patientföreningen fick vi fint stöd och svar på många frågor och funderingar som inte vården alltid kunde svara lika bra på. Inför sövningar och botoxbehandlingar, där man kände sig väldigt liten och ensam så fanns andra föräldrar med erfarenhet och tips. Därför vill jag gärna vara mentor för att kunna ge andra stöd, tips och vara någon som förstår när livet med Hirschsprung känns tufft.
Vår dotter föddes 2011 med Hirschsprungs sjukdom. De första åren var en tuff tid för hela familjen. Känslor av oro, ilska och rädsla som vi föräldrar bar på. Att ha kunna dela detta med någon i samma situation hade betytt väldigt mycket för oss! Vi vill därför finnas här som stöd och för att kunna inge hopp till andra familjer.